ALZHEIMER PAGA MEMÓRIAS, MAS NÃO APAGA PESSOAS

Recorde-se que a doença de Alzheimer é uma doença neurodegenerativa progressiva que provoca alterações no cérebro, afetando as conexões neuronais e, consequentemente, o seu funcionamento, levando progressivamente à perda e morte de neurónios. É a causa mais comum de demência (representando cerca de 60–70% dos casos). Segundo a Associação Portuguesa de Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer, citando o relatório The Prevalence of Dementia in Europe 2025, elaborado pela Alzheimer Europe, estima-se que em Portugal existam 238 401 Pessoas com Demência (2,29% da população total). Em 2050, serão 367 807 (3,76% da população total).

Uma doença que troca os papéis

Na altura, a família de Maria Helena encarou o diagnóstico com «alguma tranquilidade». «Ainda não estava num estado muito avançado. Apesar dos esquecimentos, ainda era a minha mãe no seu todo, e talvez por isso, naquele momento, fosse mais fácil aceitar o diagnóstico do que aquilo que viria depois», admite. Até 2014, Maria Helena ainda não precisava de grandes cuidados. «Depois comecei, aos poucos, a ter de estar mais em cima dela: cuidar da casa, da roupa, lembrá-la de tomar banho e ajudá-la a organizar o dia a dia. Em 2017, tivemos de ‘fechar a loja’, porque já não era possível continuar. Ela começou a confundir o dinheiro e já não conseguia lidar com essas responsabilidades», partilha Ana.

Sara Ferreira, Gerontóloga – profissional especializada em Gerontologia, a ciência multidisciplinar que estuda o processo de envelhecimento humano nas suas vertentes biológica, psicológica, social e cultural –, esclarece que apesar da principal característica inicial do quadro clínico serem os défices ao nível da memória, como, por exemplo, a dificuldade em recordar informação recente ou fixar informações novas, este não é o único sintoma. «Com a progressão da doença, vão sendo afetadas outras regiões e funções do cérebro, o que vai provocando outros tipos de dificuldades relacionadas com a linguagem, a orientação, o planeamento, as funções executivas, o comportamento, as emoções, entre outras», diz à VERSA a especialista do centro Dom Sénior. «É importante referir que a doença de Alzheimer não significa apenas esquecer. É uma doença que, progressivamente, interfere com a forma como a pessoa pensa, compreende, comunica, se orienta, toma decisões e realiza as atividades do dia a dia», acrescenta.

Por essa razão, em 2018, Ana Cristina regressou à casa da mãe. «Já precisava de usar fraldas e dependia cada vez mais de mim», afirma. Depois da pandemia e, com o isolamento, a doença «piorou imenso». «Foi também aí que senti uma mudança muito grande na nossa relação. Deixei de ser apenas filha e passei a ser eu a mãe da minha mãe», lamenta. Maria Helena acabou por ir viver para um lar residencial, de modo a ter todo o acompanhamento que necessita. Neste momento, com 82 anos, vive no próprio mundo interior, já não tem noção das coisas «como nós temos», o presente desaparece-lhe muito rapidamente e repete frases. Além disso, perde facilmente a noção daquilo que está a fazer, até nas coisas mais básicas. Por exemplo, quando está a comer, pode começar e, pouco depois, já não ter noção do que está a fazer. Passa muito tempo a contar as florzinhas que vê na sua roupa ou na roupa da filha. «Há momentos em que parece estar completamente perdida, mas também há muitos momentos em que está tranquila, sorri e está feliz», acredita Ana Cristina.

A frase «em direto e a cores» faz parte do seu dia a dia e há pequenos detalhes que a prendem àquele momento. «Está maioritariamente em loop. E talvez esta seja uma das coisas mais difíceis para mim: perceber que ela está feliz num mundo que eu já não consigo acompanhar. Por isso, hoje tento não a trazer constantemente para a nossa realidade. Se ela está bem no mundo dela, eu tento entrar nesse mundo com ela. Até porque na sua cabeça existe a Ana Cristina, seja em que mundo for», desabafa.

Estar atento aos sinais

Interrogada sobre a diferença entre o envelhecimento normal e os primeiros sinais de uma doença neurodegenerativa, de acordo com Sara Ferreira, há duas premissas essenciais a ter em conta: «Por um lado, esclarecer que o Alzheimer e demência não fazem parte de um envelhecimento normal. Por outro lado, quando falamos em envelhecimento normal, é preciso compreender que os esquecimentos ocasionais, o entrar numa divisão e esquecer momentaneamente o que ia fazer, precisar de mais tempo para aprender algo novo, ou perder de vez em quando objetos, não são por si só sinais de que algo não está bem», indica a gerontóloga. As linhas que separam o que pode fazer parte de um funcionamento normal, de algo sugestivo de patologia é a frequência com que acontece, a progressão e o impacto na funcionalidade da pessoa. «Ou seja, quando se verificam mudanças relativamente ao funcionamento normal/habitual da pessoa, e estas interferem no seu dia-a-dia estamos sim, perante um sinal de alerta. De uma forma geral, devemos estar atentos a alterações que representem uma mudança relativamente ao funcionamento habitual da pessoa, nomeadamente: esquecer repetidamente acontecimentos recentes, repetir frequentemente perguntas ou histórias, ter dificuldade em realizar tarefas que antes fazia de forma autónoma, apresentar dificuldades em gerir dinheiro e/ou medicação, perder-se em locais conhecidos ou ter dificuldade em orientar-se no tempo, ter dificuldade em planear ou resolver problemas, tomar decisões menos seguras em situações do quotidiano, como na condução ou no cumprimento dos sinais de trânsito, apresentar dificuldades em encontrar palavras ou acompanhar uma conversa, alterações marcadas de personalidade ou comportamento, maior apatia ou desinteresse e deixar de se envolver em atividades que anteriormente lhe davam prazer», exemplifica. «Estas alterações, não permitem por si só que seja estabelecido um diagnóstico, mas justificam que seja procurada uma avaliação médica para o seu enquadramento, pois existem múltiplas causas que podem estar na sua origem», alerta.

A relação entre mãe e filha acabou por mudar. «Sinto que perdi muitas coisas: as conversas, os conselhos, a cumplicidade e aquela mãe forte e determinada que sempre conheci. Perdi até pequenos gestos que hoje ganham outro significado, como sentir a mão áspera dela no meu rosto», diz Ana Cristina. «É doloroso vê-la perder, aos poucos, as capacidades que sempre teve. Mas, ao cuidar dela, também descobri uma nova forma de amor. Hoje procuro a minha mãe nos pequenos momentos, num olhar, num sorriso, num toque. E percebo que, apesar de tudo o que a doença levou, ainda há muito que o amor consegue guardar», explica. Apesar disso, «é fazer um luto em vida». «É viver diariamente o luto pela pessoa que ela foi, enquanto continuamos a tê-la connosco. Sou muito presente porque acredito que, mesmo quando ela já não consegue guardar a memória da minha presença, o meu amor chega até ela de alguma forma», reforça.

O diagnóstico

Tal como Ana Cristina, Diogo Simeão, de 30 anos, tem aprendido a lidar com a doença de um familiar. A sua relação com a avó Diamantina – a Didi, para os mais próximos – antes do diagnóstico era «aquela relação perfeita entre avó e neto». «Lembro-me, como se fosse ontem, dos nossos passeios pela cidade, das brincadeiras com o Playmobil, de fazermos campismo juntos, das idas à praia e de cantarmos músicas juntos. Lembro-me também das tardes na sua perfumaria, onde ela tinha a paciência perfeita para me deixar fazer-lhe skin care quando eu tinha apenas cinco anos. Era a minha chef pessoal e cozinhava tudo aquilo que eu pedia. Quase consigo sentir o cheirinho da cozinha, com a comida acabada de fazer», lembra o jovem que sempre viu a sua avó como uma mulher muito empoderada. «Gostava de andar sempre muito bem arranjada e maquilhada e, claro, o cabelo tinha de estar impecável», detalha.

A família começou a identificar pequenos sinais «estranhos» por volta de 2017/2018. Desde pequenas coisas, como deixar objetos guardados em sítios onde não era suposto, guardar coisas e depois não se lembrar onde as tinha colocado, até querer recordar algum acontecimento passado e já não conseguir lembrar-se de muitos detalhes. O momento mais marcante foi também aquele em que deixou de cozinhar. «Deixou de ser seguro para ela e para os outros utilizar o fogão, porque corria o risco de se esquecer do lume ligado. Quando chegámos a esse ponto, tanto ela como nós percebemos que já não poderia ter acesso a equipamentos de cozinha», adianta.

O processo de diagnóstico foi relativamente rápido e, quando chegou, não foi propriamente uma surpresa para ninguém. «Infelizmente, sabemos que é uma doença que afeta muitas pessoas e que pode surgir de muitas formas. Este tipo de doença não choca da mesma forma que aquelas doenças que surgem do nada e surpreendem toda a gente», acredita. No entanto, isso não significa que não tenha sido extremamente doloroso. «Foi difícil, sobretudo pela consciência de tudo aquilo que está associado à doença. A consciência de que aquilo que conhecíamos até então estava a mudar, de que o futuro seria muito incerto e não seria melhor do que aquilo que tínhamos naquele momento», afirma. Durante muito tempo, a sua avó – atualmente com 92 anos –, teve essa consciência. Sabia perfeitamente que tinha Alzheimer e que não iria melhorar. «Lembro-me de ela dizer muitas vezes: ‘Aquilo que eu fui e aquilo que sou agora’», acrescenta Diogo Simeão.

Neste momento, a doença não tem evoluído drasticamente. É quase como se estivesse num ponto de estagnação. «A minha avó encontra-se debilitada e precisa de ajuda para tarefas que consideramos corriqueiras, como a higiene, a preparação da comida, levantar-se, sentar-se ou deitar-se. Evitamos que fique sozinha. Atualmente, já demonstra dificuldade em reconhecer as pessoas, mas acontece por episódios. Há vezes em que reconhece os elementos da família e outras em que não», descreve. É o marido, com o auxílio dos filhos, que toma conta de Diamantina. Felizmente, de acordo com o neto, a nível comportamental, não tem episódios agressivos. Existem alturas em que está mais impaciente, «mas isso acontece porque não percebe determinadas coisas, aquilo que lhe dizem ou a motivação por detrás de determinadas situações».

Relativamente ao diagnóstico, de acordo com Sara Ferreira, não existe um exame único que o permita, já que «este é feito através da interpretação de um conjunto de variáveis que são recolhidas, nomeadamente, a história clínica, avaliação cognitiva e funcional, exame físico e neurológico, análises que permitam excluir outras potenciais causas, exame de imagiologia cerebral, avaliação neuropsicológica e, em situações apropriadas, biomarcadores sanguíneos da doença de Alzheimer». E, é importante compreender, que o diagnóstico precoce é «essencial», e tem um grande impacto não só na possibilidade de intervir atempadamente, como na participação que a própria pessoa pode ainda ter na tomada de decisões sobre a sua própria saúde e a sua própria vida. «Além disso, a procura por uma avaliação médica atempada, permite que sejam excluídas outras causas dos sintomas, que podem ser potencialmente tratáveis, e por isso, proporcionar uma melhoria e/ou regressão dos sintomas», indica. «Eu diria que, sobretudo, a possibilidade da pessoa ter o mais rapidamente possível acesso a terapêutica farmacológica, e não-farmacológica como é o tipo de intervenção que realizamos no Dom Sénior, a possibilidade de planear o futuro, tomar decisões sociais, financeiras e legais enquanto ainda tem capacidade de refletir sobre elas, preparação da família e cuidadores, e quando indicado, considerar tratamentos numa fase em que podem ter maior benefício, são as maiores e principais vantagens em identificar a doença numa fase inicial», acrescenta a especialista. Biologicamente falando – continua –, as alterações que podem levar à manifestação de demência, podem começar anos antes dos sintomas se tornarem evidentes, e no caso do Alzheimer o início é «insidioso» e «lento», por isso, é tão importante que seja procurada ajuda assim que se comecem a notar os primeiros sinais de alerta.

Diogo Simeão frisa que a doença muda realidades, «mas não muda aquilo que se sente». «Muito menos aquilo que a pessoa foi. Houve, claro, necessidade de um reajuste nas interações com a minha avó. Temos de nos adaptar à doença e àquilo que ela exige. O que queremos evitar é colocar ainda mais peso sobre a pessoa, porque esta consciência da doença, para quem tem a doença, é horrível», reforça.

Cada doente é um doente, mas Diogo Simeão considera que a leveza é a chave para lidar com este tipo de doenças. «É colocarmos as nossas necessidades e aquilo que sentimos um pouco de lado, não sermos egoístas e tentarmos dar o melhor de nós a quem tem Alzheimer. Devemos evitar tocar em tópicos sensíveis quando sabemos que a pessoa está desconfortável por não conseguir processá-los. O nosso mindset tem de ser, em primeira instância, aceitar o diagnóstico. Depois disso, é não culpar o doente. O doente não tem culpa da doença, nem tem culpa de comportamentos desadequados ou erráticos», alerta.

O jovem sublinha ainda que se deve fugir da narrativa de que «vai ficar tudo bem, porque não vai»: «Temos de estar conscientes relativamente ao futuro da doença, saber onde ela vai dar e perceber que não há como evitá-lo. Amar quem nos amou e cuidou de nós. E, mesmo que nos custe – porque custa sermos confrontados com o estado do doente –, não evitar o contacto e a presença».

A evolução da doença

Pilar, de 28 anos, perdeu o avô em setembro do ano passado. Era um homem como uma pessoa com uma personalidade forte, muito inteligente, elegante, com o dom da palavra que, quando estava toda a família sentada à mesa, dominava a conversa. «Já era grande em estatura, mas a sua personalidade tão forte fazia com que ele fosse ainda maior. Era também uma pessoa muito generosa e sempre pronta a ajudar o próximo, um cuidador nato. Sempre foi também um homem com grandes ideias, um verdadeiro empreendedor, e montou duas empresas que ainda hoje existem e continuam na família», conta a neta. «Tendo em conta todas estas características, a minha relação com ele era de um grande respeito e admiração, tão grande que havia uma certa timidez da minha parte e sempre uma busca da sua aprovação, fosse escolar ou em qualquer outro campo da vida de uma criança/adolescente», admite.

O seu avô recebeu o diagnóstico quando, segundo a neta, ainda era muito jovem para este tipo de doença. Tinha cerca de 60 anos, ainda tinha uma vida muito ativa a nível laboral e fazia voluntariado à noite de entrega de comida a pessoas em condição de sem-abrigo em Lisboa. Ao contrário do que aconteceu com a mãe de Ana Cristina e a avó de Diogo Simeão – que começaram a ser afetadas pelo esquecimento –, Jorge mostrava-se cada vez mais cansado, mais calado e triste.

«Até chegar ao diagnóstico foi um caminho ainda um pouco longo devido à sua idade e porque os primeiros sinais não foram os típicos do Alzheimer, mas sim bastante comuns de uma depressão, por exemplo», explica Pilar. «Notámos mais diferença nas suas capacidades sociais que começaram a diminuir pouco a pouco, lentamente, tornando-se uma pessoa mais calada e introvertida. Claro que com o tempo vieram as demonstrações claras de que era algo mais, os primeiros esquecimentos, a dificuldade em realizar coisas da vida quotidiana como encaixar uma gaveta no congelador ou pendurar um quadro. Com o passar do tempo foram manifestando-se mais dificuldades motoras e de compreensão espacial, como por exemplo conseguir perceber como entrar para o carro ou para a banheira», descreve a neta. A doença de Jorge foi evoluindo pouco a pouco e silenciosamente ao longo de 12 anos. «Após o diagnóstico não mudou logo completamente a sua vida e os seus hábitos… Ainda continuou a trabalhar durante alguns anos e foi realizando vários tratamentos e terapias para atrasar o avançar da doença. Talvez ao início e, dado que ainda estava muito lúcido quando recebeu o diagnóstico, tenha havido da sua parte uma certa negação e uma vontade e força para continuar a sua vida de forma normal. Uma luta contra o apagão que pouco a pouco viria a varrer as suas memórias e capacidades», adianta.

Segundo a neta, oito meses antes de falecer – Jorge morreu aos 73 anos –, acabou por ter de ir para uma casa de cuidados continuados, «porque também é importante olharmos para quem cuida». «Temos de perceber se necessita de descansar e ter um pouco de normalidade na sua vida sem estar somente preocupado em cuidar e estar atento a alguém 24 horas por dia». «Até porque neste caso o meu avô, numa fase mais avançada, começou a ter dificuldades motoras e caía muito», revela.

Pilar foi vendo o seu avô, pouco a pouco, a ficar mais «pequenino». «Senti que o alicerce da família se foi desmoronando lentamente. É veres que a pessoa que antes conhecias a mudar e, de repente, a deixar de saber o teu nome… Até pode ir encontrando estratégias para se defender, até que depois sentes no seu olhar que não sabe quem és», partilha.

Apesar de existir uma evolução típica, Sara Ferreira esclarece que o Alzheimer é uma doença altamente heterogénea, o que significa que a sua manifestação e progressão são influenciadas pelas características de cada uma das pessoas. Esta variação advém de vários fatores, como a combinação entre genética, a história de vida, personalidade, idade, antecedentes patológicos, entre outros: «A velocidade de progressão da doença varia muito de indivíduo para indivíduo, uma vez que existem diferentes aspetos e características da pessoa afetada que podem influenciar o desenvolvimento da doença, por exemplo, a idade de início, a sua reserva cognitiva, atividade intelectual, assim como aspetos relacionados com o estado físico, fatores vasculares, emocionais, sociais, estilo de vida e humor», explica a gerontóloga, sublinhando que quando conhecemos uma pessoa que vive com demência, nós só conhecemos uma pessoa que vive com demência, e não todas as outras.

Contudo, existe alguma previsibilidade do que pode acontecer na sua evolução. Por exemplo, em estágios iniciais sabemos estar perante «dificuldades mais relacionadas com a memória recente»: dificuldade na realização de tarefas mais complexas, problemas no planeamento e organização, procura de palavras, episódios ocasionais de desorientação. Já numa fase mais intermédia, a dependência da pessoa aumenta, «pois existem maiores dificuldades na comunicação, a orientação está mais comprometida, e surgem dificuldades em atividades de vida diária como cozinhar, realizar compras, conduzir, utilizar o telefone/telemóvel, fazer a gestão financeira ou realizar tarefas domésticas». Posteriormente, podem surgir maiores dificuldades no autocuidado e na alimentação, e alterações comportamentais podem começar a surgir. Numa fase mais avançada, existe uma dependência da pessoa muito mais significativa, «a comunicação fica muito comprometida, podem surgir dificuldades motoras e de mobilidade, e alterações comportamentais e emocionais podem tornar-se mais evidentes e frequentes».

O apoio da família e a atenção aos cuidadores

Helena, de 62 anos, também perdeu a sua mãe, Maria, recentemente. Era uma pessoa muito ativa, embora não exercesse qualquer profissão fora de casa. Dedicada à família, segundo a filha, tinha um grande coração e era um ombro amigo. Os primeiros sinais de que havia alguma coisa fora do normal também aconteceram «na cozinha». Inicialmente começou a esquecer-se de receitas que costumava fazer. «Dizia que nunca tinha feito a receita x (eu e o meu pai sabíamos que tinha), começou a comprar no supermercado muitos produtos repetidos (produtos que não eram necessários) e a introduzir determinados ingredientes na confeção dos alimentos que não eram os adequados», descreve.

Perante esta situação foi a uma primeira consulta de Neurologia na qual fez logo alguns testes presenciais que revelaram alguma desorientação. Depois, fez outros testes radiológicos que confirmaram que a situação iria evoluir negativamente. «No princípio, eu não conseguia perceber como é que ela não se lembrava de certas coisas, de certos episódios da nossa vida familiar. Era uma situação em que eu queria que ela se lembrasse e quando isso não acontecia, irritava-me com ela (mea culpa). Depois fui aceitando e deixei de insistir», revela.

A doença foi evoluindo ao longo de cerca de oito anos. «Eu vivia a 300 quilómetros dela. O meu pai é que a foi acompanhando nessa fase. Quando ela saia, ele ia sempre com ela com receio que se desorientasse na rua, ajudava-a nas tarefas domésticas, ia estando atento, ia observando, ia dando muito apoio (uma vez que eu vivia longe). A pouco e pouco, quando falávamos ao telefone, ela cada vez interagia menos, cada vez tinha menos capacidade de introduzir assuntos. A conversa ao telefone foi-se limitando a ‘está tudo bem’, deixando de perguntar pelos netos (de quem tanto gostava) ou pelo genro ou deixando de me perguntar como me tinha corrido o dia», recorda.

Quando a doença já estava em estado avançado, Maria deixou de falar e de andar. «Também houve duas cirurgias ao colo do fémur que contribuíram para a progressiva redução da mobilidade. Passou a usar fralda, a não querer comer pela sua própria mão (tínhamos de ser nós a dar-lhe a comida na boca). Ficou totalmente dependente. Nunca foi violenta nem agressiva», acrescenta. Nos últimos quatro anos, Helena deixou de sentir que a sua mãe ainda estava «ali». «Perdi a minha mãe em vida. Ela continuava a olhar-me com serenidade, com carinho, mas a afasia instalou-se. Estava sempre sentada em frente à televisão, mas não reagia aos estímulos», adianta. Apesar disso, a família decidiu que Maria ficaria sempre em casa e esta nunca chegou a ser institucionalizada. «Tínhamos pessoas em casa que a cuidavam e o meu pai dedicou-se também muitíssimo. Sem ele não teria sido possível!», agradece emocionada. «Acho que o mais importante é que no fim possamos pensar que demos o melhor de nós àquela que tanto amámos e que nos deu a vida. O que importa é ficarmos com a consciência tranquila e guardar no coração e na memória todos os momentos vividos, todo o carinho, todo o amor que recebemos e demos», aconselha Helena.

Segundo a gerontóloga, acima de tudo, as famílias precisam de perceber que a adaptação tem de acompanhar a evolução da doença. «Aquilo que funciona numa determinada fase pode deixar de funcionar mais tarde, e é importante irmos ajustando a forma como apoiamos a pessoa às capacidades que ela vai mantendo», alerta. Numa fase inicial, é muito importante preservar ao máximo a autonomia e envolver a pessoa nas decisões que dizem respeito à sua própria vida. «Podemos começar por estabelecer algumas rotinas, adaptar tarefas que se tornaram mais complexas e, ao mesmo tempo, antecipar algumas questões que sabemos que poderão surgir mais à frente», diz a especialista. À medida que a doença progride, pode ser necessário simplificar ainda mais as tarefas, dar instruções mais curtas e uma coisa de cada vez, recorrer a pistas visuais e adaptar o ambiente. «Mas isso não significa substituir a pessoa. Significa perceber onde é que ela precisa realmente de ajuda e onde é que ainda pode continuar a participar», frisa.

Nas fases mais avançadas, o foco vai estando cada vez mais na segurança, no conforto, na dignidade e na qualidade de vida, «tendo também em atenção necessidades como a alimentação, a hidratação, a mobilidade e a prevenção de quedas». «E, naturalmente, a forma como comunicamos com a pessoa também precisa de se adaptar», acrescenta. «Mas há uma parte que considero fundamental e que, muitas vezes, fica esquecida: a família e o cuidador também precisam de apoio. Cuidar de uma pessoa com demência pode ser muito exigente, física e emocionalmente, e não podemos esperar que as famílias saibam, sozinhas, como lidar com todas as mudanças que vão surgindo», sublinha Sara Ferreira. «Por isso, se pudesse dar um único conselho seria: procurem informação, aconselhamento e apoio profissional sempre que necessário. No nosso trabalho, por exemplo, não direcionamos a intervenção apenas para a pessoa que vive com demência. Procuramos também trabalhar com a família, ajudá-la a compreender o que está a acontecer, a encontrar estratégias para o dia a dia e a perceber como pode adaptar-se às diferentes fases da doença. Porque cuidar melhor da pessoa passa também por cuidar de quem cuida», acrescenta.

Estratégias e tratamentos

No que toca à forma de lidar com a pessoa em momentos de desorientação, repetição de palavras, etc. a gerontóloga explica que não devemos responder com frases como: «Já te disse isso» ou «Já me perguntaste isso várias vezes». «Também não devemos demonstrar irritabilidade ou tentar pressionar a pessoa a lembrar-se. Se a dificuldade está precisamente na capacidade de reter uma determinada informação, confrontá-la com o facto de já ter perguntado não vai fazer com que passe a conseguir lembrar-se e pode, pelo contrário, aumentar a sua frustração ou ansiedade», esclarece. Ou seja, ao invés de tentarmos simplesmente fazer com que a pessoa deixe de fazer a pergunta ou repetir a mesma frase, devemos procurar perceber o que está por trás daquela repetição. «Eu costumo olhar para o comportamento como uma possível manifestação de uma necessidade que não está a ser atendida. Muitas vezes, esta repetição pode estar relacionada com a própria dificuldade de memória, mas também pode traduzir ansiedade, necessidade de segurança, procura de orientação ou preocupação com alguma coisa que vai acontecer. Por isso, devemos procurar responder de forma calma e simples e perceber se existe alguma estratégia que possa ajudar», aconselha a especialista.

Aliás, a própria Direção-Geral da Saúde reconhece a importância destas abordagens e recomenda que, em regra, as intervenções não farmacológicas sejam privilegiadas, integradas numa abordagem individualizada e multidisciplinar. Não falamos, portanto, de escolher entre intervenção farmacológica ou não farmacológica, mas de perceber o que cada pessoa necessita e de articular diferentes áreas de intervenção ao longo da evolução da doença.

De acordo com a psiquiatra Elsa Rocha Fernandes, a Psiquiatria, sobretudo a Gerontopsiquiatria, ajuda a avaliar e tratar sintomas comportamentais e psicológicos associados à doença de Alzheimer, como a depressão, a ansiedade, a agitação, a agressividade e os sintomas psicóticos, nomeadamente delírios (por exemplo, acreditar que o cônjuge lhe é infiel sem existir fundamento, pensar que a casa onde vive não é a sua ou acreditar que familiares ou cuidadores querem fazer-lhe mal) e alucinações (por exemplo, ver pessoas ou animais que não estão presentes, ou ouvir vozes quando ninguém está a falar). Pode também intervir nas alterações do sono (como insónia, inversão do ciclo sono-vigília ou agitação durante a noite). «Esta especialidade médica também é importante na avaliação de outras doenças (psiquiátricas) que possam existir, na revisão da medicação e no apoio aos cuidadores», conta. «Aliás, na minha experiência, tornou-se evidente a necessidade de acompanhar não apenas o impacto da doença no paciente, mas também na sua família, na sua rede de apoio que, não raras vezes, adoece em resultado da ansiedade, isolamento e sobrecarga mental e física associadas ao papel de cuidador informal», partilha.

A psiquiatra ressalta ainda que alterações de comportamento como ficar mais agressivo, agitado ou desconfiado, podem resultar das próprias mudanças cerebrais, mas também de dor, medo, dificuldade em comunicar, sobre-estimulação, alterações ambientais (rotinas), doença física etc. «Por isso, antes de medicar, é essencial procurar causas desencadeantes ou corrigíveis», aponta. E, nessas situações, os cuidadores devem procurar manter uma atitude calma, evitar confrontos e tentar identificar o que desencadeou o comportamento. Além disso, as rotinas devem manter-se previsíveis (manter horários semelhantes para acordar, comer, tomar banho e dormir), manter uma comunicação simples (dar uma instrução de cada vez e usar frases curtas) e adaptar o ambiente (reduzir ruído, evitar demasiados estímulos, melhorar a iluminação e retirar objetos que possam causar perigo) costumam ajudar. «Quando há uma mudança súbita ou intensa do comportamento, deve excluir-se uma causa médica aguda (como infeção urinária, dor, febre, obstipação, desidratação ou efeito de medicamentos). As intervenções psicossociais e ambientais são geralmente a primeira abordagem (por exemplo, tranquilizar a pessoa, mudar de ambiente, colocar música de que gosta, propor uma atividade simples ou corrigir um fator de desconforto antes de recorrer a medicação)», acrescenta.

Viver a demência na pele

A história de Carla Jerónimo, de 50 anos, começou com alguns sinais a que, na altura, não deu «a devida importância». «Lembro-me de um dia em que fui, de carro, a um determinado lugar e, depois, tive de ligar ao meu marido porque não sabia onde estava. Naquele momento, não valorizei muito o que tinha acontecido, mas hoje percebo que foi um dos primeiros sinais de que algo não estava bem», relata à VERSA. Ao longo do tempo, teve vários episódios de pequenos AVC e também um AVC. «Na altura, disseram-me apenas que tinha uma depressão. Perdi a vontade de viver porque sentia que ninguém compreendia verdadeiramente aquilo por que estava a passar. Eu era uma pessoa alegre e sociável, mas comecei a deixar de me reconhecer a mim própria. Sentia que estava a perder uma parte de quem eu era e não conseguia perceber porquê», assume. Durante muito tempo, ninguém conseguiu compreender o que realmente se passava. Só quando começou a ser acompanhada pela Unidade de Psicogerontologia do Hospital de Portimão é que encontrou respostas. «Foi a psiquiatra que me explicou que tinha uma Demência Vascular. Foi nesse momento que percebi, verdadeiramente, o que estava a acontecer comigo. A partir daí, tudo se tornou um pouco mais fácil, porque finalmente tinha uma explicação para aquilo que estava a viver», conta.

Outro dos sinais foi que deixou de conseguir escrever e, quando conseguia fazê-lo, muitas vezes não conseguia ler aquilo que tinha escrito. «Por vezes, saía de casa e, pouco depois, já não sabia por que razão tinha saído. Havia momentos em que sentia que a minha própria casa não era verdadeiramente a minha casa. Eram situações que aconteciam pontualmente, mas que me deixavam confusa e insegura», continua.

Entretanto, com o diagnóstico e com o apoio da Unidade de Psicologia conheceu a Alzheimer Portugal e com o Núcleo do Algarve, encontrou a sua «tribo». Neste momento, Carla Jerónimo é Presidente do Grupo de Trabalho Português de Pessoas com Demência. «É, para mim, como o culminar de um caminho que tenho vindo a percorrer desde que recebi o diagnóstico. O impacto desse momento foi muito grande, mas percebi que tinha de fazer alguma coisa por mim, que não podia baixar os braços», revela. Esta acredita que se vou reinventando no meio do caos. «Foi precisamente no meio de tantas dificuldades que me voltei a encontrar. Hoje, sei melhor quem sou, o que quero e aquilo que ainda posso fazer pelos outros. A demência trouxe-me desafios que nunca pensei enfrentar, mas também me mostrou que, mesmo perante as dificuldades, podemos continuar a encontrar sentido, a descobrir capacidades e a fazer a diferença na vida de outras pessoas», garante.

Infelizmente, existe uma tendência para a sociedade olhar primeiro para aquilo que uma pessoa com demência já não consegue fazer. «A primeira coisa que precisa de mudar é a forma como olham para nós e nos ouvem. É preciso ouvir verdadeiramente as pessoas com demência, perceber aquilo que sentem, aquilo de que precisam e aquilo que ainda têm para dar», assegura Carla Jerónimo. «É preciso que os profissionais, as instituições e a sociedade se consigam colocar no nosso lugar. Que consigam perceber que, apesar do diagnóstico, continuamos a ser pessoas com capacidades, com vontade, com sentimentos e com muito para contribuir. Eu tive a sorte de encontrar em Portimão o Núcleo do Algarve da Alzheimer Portugal e a Unidade de Psicogerontologia (…) Mas nem todas as pessoas têm esta oportunidade. E isso preocupa-me. Se a Carla, que vive em Portimão, estivesse a viver no interior do país, não haveria Carla», lamenta.

Por isso, a Presidente do Grupo de Trabalho Português de Pessoas com Demência, gostava de ver um Portugal «onde o local onde nascemos ou onde vivemos não determine as oportunidades que temos depois de um diagnóstico de demência». «Precisamos de respostas mais próximas, mais acessíveis e mais equitativas, para que todas as pessoas com demência possam ter a possibilidade de continuar a viver com dignidade, participar, ser ouvidas e sentir que ainda têm um lugar na sociedade. Porque nós ainda temos muito para dar. Só precisamos que nos deem oportunidade para o fazer», sublinha.

FONTE: SOL